Welttag der Hämophilie

Am 17. April findet bereits zum 30. Mal der Welthämophilietag statt.

Story
Jens Burk
Jens Burk, CSL Behring Mitarbeiter und Hämophilie-Patient, angelnd an der Lahn in Marburg.

Mit dem Welttag der Hämophilie hat die World Federation of Hemophilia einen Aktionstag ins Leben gerufen, der jedes Jahr auf die seltene Krankheit aufmerksam macht, die auch als Bluterkrankheit bekannt ist. Menschen, die an Hämophilie leiden, fehlen Gerinnungsfaktoren im Blut. Wenn Wunden entstehen, kann das Blut nicht ausreichend gerinnen und jeder Schnitt und jede kleine Verletzung wird zu einer lebensbedrohlichen Gefahr.

Krankheit der Könige

Die Erbkrankheit tritt hauptsächlich bei Männern auf und hat eine bemerkenswerte Geschichte. Sie gilt als Krankheit der Könige, denn durch die gezielte Verheiratung zwischen den europäischen Königshäusern war eine überdurchschnittlich große Anzahl europäischer Adliger von Hämophilie betroffen und die Krankheit verbreitete sich über den ganzen Kontinent. Noch vor 50 Jahren hatten Jungen, bei denen die Hämophilie diagnostiziert wurde, eine Lebenserwartung von durchschnittlich zwölf Jahren.

Große Fortschritte dank Biotherapeutika

In der Zwischenzeit haben Forschung und Diagnostik große Fortschritte gemacht. Durch Biotherapeutika, die aus Humanplasma hergestellt werden, können die fehlenden Gerinnungsfaktoren ersetzt werden. Hämophilie-Patienten spritzen sich etwa dreimal pro Woche intravenös ein Gerinnungsfaktorenkonzentrat und können so ein annähernd normales Leben führen. CSL Behring ist eines der führenden Unternehmen in diesem Bereich. Am Standort Marburg forschen Wissenschaftler und Mitarbeiter kontinuierlich an neuen Präparaten und Prozessen, um lebensrettende Medikamente herzustellen.

Jens Burk ist Hämophilie-Patient und gleichzeitig Mitarbeiter bei CSL Behring und damit gewissermaßen im doppelten Sinne Experte auf diesem Gebiet und ein interessanter Gesprächspartner. Wir haben ihn zu einem kurzen Interview getroffen.

Hallo Jens, danke, dass du dir die Zeit nimmst, mit uns zu reden. An erster Stelle fragen wir uns, wie sehr Hämophilie den Alltag beeinflusst. Wie wirkt sich die Krankheit auf dein Leben aus? Und wie gehst du damit um?

Mein Alltag mit Hämophilie ist heute sehr unkompliziert. Dank der Prophylaxe kann ich ein ganz normales Leben führen, fast wie jeder andere auch. Die Prophylaxe spritze ich jeden zweiten Tag. Das dauert circa fünf Minuten. Danach kann ich meinem normalen Tagesablauf und meinen Hobbys nachgehen. Ein bisschen besser aufpassen, dass ich mich nicht verletze muss ich schon, aber ansonsten ist alles ganz normal!

Du bist Hämophilie-Patient und arbeitest bei CSL Behring. Wie kommt das zustande?

Das eine schließt das andere ja nicht aus! Im Gegenteil  da mein Vater schon bei CSL Behring tätig war, hat mich die Arbeit bei CSL schon immer interessiert und ich wollte ebenso meinen Beitrag dazu leisten, dass anderen Patienten auch ein ganz normales Leben ermöglicht wird – So wie mir.

Es ist Welttag der Hämophilie - Warum sind solche Anlässe und Aktionstage wichtig?

Diese Aktionstage sind sehr wichtig, um ein Bewusstsein für Patienten mit seltenen Erkrankungen wie Hämophilie zu schaffen. Außerdem richten solche Aktionstage die Aufmerksamkeit auch darauf, dass nach wie vor großer Forschungsbedarf besteht und wir uns als Firma nicht auf unseren Erfolgen ausruhen sollten. Wir benötigen weiterhin Blutplasma als Rohstoff für unsere Medikamente und gerade jetzt in diesen schwierigen Zeiten von COVID-19, ist es eminent wichtig, Plasma zu spenden. Dazu möchte ich hiermit aufrufen: Bitte geht weiter Plasma spenden, damit wir die Versorgung unserer Patienten sicherstellen können.

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