Tag der Seltenen Erkrankungen

Am 29. Februar ist "Rare Disease Day" − Der Aktionstag für seltene Krankheiten.

Story
CSL Behring Mitarbeitende zeigen Solidarität für den Tag der Seltenen Erkrankungen
CSL Behring Mitarbeitende an den Standorten Marburg, Bern und Lengnau zeigen Solidarität gegenüber unseren Patienten und schaffen Aufmerksamkeit für den Tag der Seltenen Erkrankungen.

Am 29. Februar 2020 findet zum 13. Mal der Tag der Seltenen Erkrankungen, der sogenannte "Rare Disease Day", statt. Der weltweite Aktionstag soll Aufmerksamkeit für seltene Krankheiten und für die Menschen, die von ihnen betroffen sind, schaffen. Als seltene Krankheiten gelten lebensbedrohliche oder chronische Erkrankungen, die bei weniger als fünf von 10.000 Menschen auftreten. Rund 300 Millionen Menschen leiden an einer seltenen Krankheit. In der Weltbevölkerung bedeutet das einen Anteil von etwa fünf Prozent. In Deutschland sind vier Millionen Fälle bekannt. Das entspricht in etwa der Einwohnerzahl von Berlin.

Der Begriff „Seltene Krankheit“ ist ein Überbegriff, der rund 7.000 Erkrankungen umfasst. Da weltweit jeweils nur wenige Menschen an einer spezifischen seltenen Krankheit leiden, ist über Krankheitsbilder, Symptome und Therapiemöglichkeiten kaum etwas bekannt. Die Folge ist, dass seltene Krankheiten häufig nicht oder nicht korrekt diagnostiziert werden. Vor einer richtigen Diagnose steht oft ein jahrelanger Weg, der nicht selten von vielen Fehldiagnosen geprägt ist. Die Zeit, bevor der Befund dem eigenen Leiden den richtigen Namen gibt, beschreiben Betroffene und ihre Angehörigen oftmals als besonders schwer: Ohne Diagnose ist keine gezielte Therapie möglich, und die Ungewissheit und das Gefühl, mit einer unbekannten Krankheit alleine zu sein, bedeutet für die Patientinnen und Patienten eine nicht zu unterschätzende zusätzliche Belastung.

Eine zutreffende Diagnose stellt meist einen Wendepunkt im Leben der Erkrankten dar. Die Diagnose macht die Krankheit begreifbar: Sie ermöglicht einen Austausch mit anderen Betroffenen und – das ist das Allerwichtigste – bringt die Chance auf eine gezielte Therapie. Viele Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten bekommen durch Therapien mit speziellen Medikamenten die Möglichkeit, ein annähernd normales und selbstbestimmtes Leben zu führen.

Wir bei CSL Behring setzen uns seit mehr als 100 Jahren für Menschen mit seltenen und schweren Erkrankungen ein. Um Leben zu retten und die Lebensqualität unserer Patientinnen und Patienten wie auch ihrer Familien zu verbessern, erforschen und entwickeln wir Medikamente und Behandlungsmethoden ständig weiter. Mit unseren rekombinanten und aus Plasma gewonnenen Produkten können wir Gerinnungsstörungen, Immunschwächen und andere chronische seltene Krankheiten behandeln und damit vielen Menschen auf der ganzen Welt helfen.

Am Aktionstag organisieren Patientennetzwerke, Verbände und Unternehmen weltweit Veranstaltungen, um die Öffentlichkeit auf seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen aufmerksam zu machen. Auch für uns bei CSL Behring ist dies eine Gelegenheit, uns zu vernetzen, über seltene Krankheiten zu sprechen, um unser eigenes und das öffentliche Bewusstsein zu schärfen. Dazu haben wir unsere Aktivitäten nicht nur auf den Tag selbst beschränkt, sondern nutzen den gesamten Februar, um für seltene Erkrankungen zu sensibilisieren. Tag für Tag erzählen wir über unsere digitalen Kanäle Geschichten von unseren Patienten, berichten über ihre Schicksale, geben Ratschläge für Betroffene und fordern zu Engagement auf. 

 

Kathrin Schön, HAE-Patientin, ist eine der circa 300 Millionen Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden. Im Video erklärt sie, weshalb es wichtig ist das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu verstärken und welche Rolle der Rare Disease Day dabei spielt.