Wie eine Wanderung auf dem Jakobsweg das Bewusstsein für das hereditäre Angioödem stärken kann

50 Menschen machen sich am Welt-HAE-Tag auf den Weg nach Santiago de Compostela.

Der gesamte Jakobsweg ist ein gesamteuropäisches Netzwerk aus Strecken, die nach Compostela führen.
Der gesamte Jakobsweg ist ein gesamteuropäisches Netzwerk aus Strecken, die nach Compostela führen.

Viele von uns engagieren sich für wohltätige Zwecke, indem sie beispielsweise an Spendenläufen teilnehmen, die normalerweise nicht mehr als einen Vormittag dauern. Aber gäbe es einen Grund, für den du drei Tage am Stück laufen würdest?

Für 50 Menschen, die sich im Mai in Spanien trafen, lautete die Antwort „ja“, und das liegt an der seltenen Krankheit HAE. Die Gruppe einschließlich einem Reiseleiter wanderte 47 Kilometer des berühmten Camino de Santiago de Compostela in Spanien, auch bekannt als Jakobsweg, der seit tausenden Jahren eine traditionelle Route für christliche Pilger ist.

„Der Jakobsweg symbolisiert eine Möglichkeit, ein Bewusstsein zu schaffen und – in diesem Fall speziell für Patienten mit hereditärem Angioödem – der Menschheit zu zeigen, dass sie krankheitsbedingte Schwierigkeiten überwinden können und in der Lage sind, Erfahrungen wie diese zu machen“, sagte Sarah L. Smith, deren Ehemann und drei Kinder an HAE leiden.

HAE, eine potenziell tödliche Erbkrankheit, verursacht plötzliche und schmerzhafte Schwellungen. Menschen, die mit der Krankheit leben, warten zunächst oft lange auf eine genaue Diagnose und erleiden durch deren Unvorhersehbarkeit immense Beeinträchtigungen im Lebensalltag.

Sarah L. Smith war eine der Ideengeber und Initiatoren der Wanderung, die zum ersten Mal 2016 stattfand. Sie ist Vorsitzende der spanischen Interessensvertretungsorganisation für HAE und Mitglied des Vorstands von HAE International, die die diesjährige Wanderung organisierten. In diesem Jahr kamen die Teilnehmer aus acht unterschiedlichen Nationen, darunter Chile, Dänemark, Ungarn, Italien, Norwegen, Südafrika, Spanien und die Vereinigten Staaten. Die Wanderung begann symbolträchtig am HAE-Tag (16. Mai).

Der Jakobsweg

Der gesamte Jakobsweg ist ein gesamteuropäisches Netzwerk aus Strecken, die nach Compostela führen. Sie laufen im Nordwesten Spaniens zusammen, wo insgesamt 1.500 Kilometer des Pilgerpfades liegen. Da die Routen bereits im Mittelalter einen gegenseitigen Austausch von kulturellen Entwicklungen ermöglichten, erklärte die Organisation der Vereinten Nationen für Bildung, Wissenschaft, Kultur und Kommunikation (UNESCO) den Jakobsweg zum Weltkulturerbe. Neben seiner religiösen Bedeutsamkeit für Christen brachte der gut besuchte „Camino“ neue Städte und “außergewöhnliche Beispiele der gotischen, Renaissance- und Barockkunst“ hervor, so die UNESCO.

In den letzten  Jahren wurde der Jakobsweg  immer wieder in Filmen und Büchern thematisiert, beispielsweise 2010 in „Dein Weg“ mit Martin Sheen und den Romanen „Auf dem Jakobsweg“ von Paul Coelho, „Therapie“ von David Lodge. In Deutschland besonders bekannt ist das Buch  „Ich bin dann mal weg“ von Hape Kerkeling, was 2015 auch verfilmt wurde. Was als eine religiöse Pilgerreise begann, zieht nun tausende Menschen an, die beim Durchwandern von Wiesen, Bauernhöfen, Dörfern und Küsten auf dem „Camino“ einen persönlichen Sinn finden möchten. Die bekannteste Route erstreckt sich über etwa 800 Kilometer und endet wie alle Routen in Santiago de Compostela mit seiner berühmten Kathedrale. Dort wird auch die HAE-Gruppe ihre Wanderung beenden.

Steen Bjerre, Director of Communications bei HAE International, hat den Jakobsweg mehr als einmal begangen, um für HAE zu sensibilisieren. Hier seine Eindrücke:

Früh am Morgen, Frühstück, Bus zum Startpunkt, kaltes und nebliges Wetter, aber bald Sonnenschein und angenehme Temperaturen für die Wanderung. Gelegentliche Pausen, um etwas zu essen und zu trinken, und natürlich ein Stempel als Beweis, dass wir diesen oder jenen Punkt entlang des Jakobswegs passiert haben. Überrascht von der Anzahl der anderen Wanderer – einige in kleinen Gruppen, einige allein, einige zu Pferd, einige mit dem Fahrrad, einige interessiert an einem Gespräch, einige eher still. Immer begrüßt mit einem „Buen Camino“ (Guten Weg!) von anderen Wanderern – auch von den stilleren. Durch wechselnde Landschaften – Wiesen, kleine Dörfer mit Bauernhöfen und Rindern auf dem Jakobsweg, Hügel, Wälder, Flüsse, Felder mit Wein und andere Kulturen. Bergauf – etwas anstrengend für die Beine. Bergab – etwas schmerzhaft an den Zehen. Ich frage mich, wie die Menschen, die hier leben, darüber denken, dass all diese Pilger an ihren Häusern vorbeiziehen. Einige von ihnen grüßen – andere nehmen nicht wirklich wahr, dass wir hier sind. Manchmal befinden wir uns nahe einer Autobahn – manchmal dort, wo nichts als der Klang der Natur uns erreicht. Rast an kleinen Denkmälern oder Kirchen entlang des Jakobswegs. Ich frage mich, ob das Ding, das ich unter meinem linken Fuß spüre, eine Blase sein könnte.

Schließlich erreichen wir den Endpunkt und finden einen schönen Platz, um ein Bier oder ein Glas Wein zu trinken. Wir steigen wieder in den Bus. Im Hotel direkt raus aus der Wanderkleidung und den Stiefeln. Verabrede mich mit ein paar anderen zum Abendessen. Gehe ins Bett und denke, dass es gar nicht so schlecht war – am nächsten Morgen mit dem Körper kämpfen, um wieder in den Gehmodus zu finden. Schließlich den Rhythmus wiederfinden und das Ganze vom Vortag wiederholen.

Bjerre empfand diese Wanderung als „tiefgreifende Erfahrung“. Doch was erhoffen sich Bjerre und die anderen HAE-Fürsprecher für die Teilnehmer an der Wanderung?

„Dass sie einen Beitrag dazu leisten konnten, das Bewusstsein für HAE zu stärken, sich selbst etwas Wesentliches beweisen konnten und dass sie mit einem ganz besonderen Erlebnis in ihrem Rucksack nach Hause gehen.“

Mehr Informationen zur diesjährigen Wanderung gibt es auf den Social Media Kanälen von HAE International und von der HAE Vereinigung e.V.

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