Unmögliches schaffen – trotz Alpha-1-Erkrankung

Karen Skålvoll weist ihre seltene Lungenkrankheit in die Schranken.

Story
Schon allein aus den Worten, die Karen Skålvoll unter jede E-Mail setzt, erfährt man viel über sie. Sie beendet jede Nachricht mit „In Liebe und Stärke“.

Karen Skålvoll hat sich ihr Recht auf das Wort „Stärke“ wirklich verdient. Die Kraftsportlerin ist fast 50 Jahre alt und stemmt 140 Kilogramm. Im Wettkampf hebt sie kugelrunde „Atlas Stones“, die ihrem mythologischen Namen alle Ehre machen. Und dann hat sie vor kurzem noch ein Flugzeug gezogen. „Was ich mache, ist eigentlich unmöglich“, sagt sie.

Trotz einer seltenen Lungenkrankheit, Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, hat Karen in Kraftsport- und Ausdauerwettbewerben eine Auszeichnung nach der anderen eingeheimst. Schon während ihrer Kindheit in Norwegen war Karen sportlich. Schwimmen, Laufen, Fahrradfahren – trotz häufiger Lungenprobleme betrieb sie alle diese Sportarten. Ärzte sagten ihr, sie müsse eben härter trainieren und vielleicht etwas abnehmen. Manche sahen sie vielleicht als faul und ihren Altersgenossen etwas hinterher an. „Ich weiß genau, wie das ist, immer als letzte oben auf dem Berg anzukommen“, sagt Karen bei einem kürzlichen Aufenthalt in den USA.

Der Weg zur Diagnose

Aber sie war nicht faul – es fehlte nur die richtige Diagnose. Alpha-1-Antitrypsin-Mangel verschärft sich tendenziell mit dem Alter und Karens größter Schreckmoment kam 2009 beim Training für den New York City Marathon. Eigentlich lief alles gerade optimal. Ihr Sohn war erwachsen und es ging ihm gut. Sie arbeitete als Biologielehrerin in einer Sonderschule in Oslo, einer interessanten Großstadt.

„An einem Tag trainierte ich für den Marathon und am nächsten Tag lag ich nach Luft schnappend auf der Intensivstation“, sagt Karen. Damals war bereits Asthma diagnostiziert worden, aber das erklärte nicht alle ihre Gesundheitsprobleme. Karens Genesung nach der Intensivstation verlief langsam und dauerte. Danach musste sie mehrfach ins Krankenhaus, obwohl sie versuchte, ihre Lebensweise zu verändern, um Erkrankungen zu vermeiden, u. a. durch einen Umzug aufs Land wegen der besseren Luftqualität. Erst zwei Jahre später gab sich ein Arzt in Deutschland, wo sie jetzt lebt, nicht zufrieden und bestand auf weitere Untersuchungen. Er vermutete einen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und testete dies mit einem einfachen Bluttest.

Er lag richtig. Karen erinnert sich noch, wie er sie über ihre Alpha-1-Erkrankung informierte, die auch als „genetische COPD“ (chronisch obstruktive Lungenerkrankung) bezeichnet wird.
„In dem Moment hatte ich das Gefühl, mein Leben sei zerstört.“ Natürlich gab es Tränen und Trauer. Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine erblich bedingte, genetische Krankheit, bei der ein wichtiges Blutprotein mit der Bezeichnung Alpha-1-Antitrypsin fehlt. Es schützt die Lungen vor Entzündungen und Infektionen.

Selbst jetzt, sieben Jahre später, kann es Karen zufolge schwer sein, die tägliche Realität der Erkrankung zu akzeptieren. Bei einem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel kommt es zu Keuchen, Atemnot, häufigen Erkältungen und manchmal anderen Symptomen, zu denen auch Leberprobleme gehören können, da dort das Protein produziert wird. „Ich werde nie mehr schnell sein. Ich werde nie mehr laufen wie der Wind“, sagt Karen.

Aber sie konnte stark werden – und wurde es. Und zwar wirklich stark. Sobald sie mit der Alpha-1-Behandlung begonnen hatte, fühlte sie sich, „als hätte jemand in meinem Körper das Licht eingeschaltet“. Ihr Gesundheitszustand verbesserte sich und sie begeisterte sich für Kraftsport. Die Erfolge ließen nicht auf sich warten.

  • Sie ist die erste Sportlerin mit Behinderung, die den Spartan Super-Hindernislauf mit 13 Kilometern bewältigt hat. Zudem hat sie den noch längeren Spartan Beast mit 21 Kilometern und mehr als 30 Hindernissen geschafft.
  • 2017 belegte Karen die weibliche Spitzenposition im Wettkampf „Britain’s Strongest Disabled Man“.
  • 2016 war sie bei der Weltmeisterschaft zweitstärkste weibliche Sportlerin mit Behinderung.

Ihr eiserner Wille brachte ihr die Unterstützung des Biotechnologieunternehmen CSL Behring und anderer ein. Die Fotos, die sie auf ihrer Instagram-Seite alpha_1_athlete, postet, zeigen, wie hart der Wettkampf im Extremsport ist. Wenn sie etwas verrückt erscheint, ist das ein verständlicher Gedanke. Sie stellt sich diese Frage selbst, wenn sie erschöpft ist, Schmerzen hat und versucht, sich weiter zu überwinden oder noch mehr Gewicht zu heben, obwohl sie sich eigentlich lieber im Bett verkriechen und ein Mittagsschläfchen machen würde. „Manchmal frage ich mich, ob ich noch normal bin“, sagt sie. „Als Sportlerin kann ich die Dinge ins Extrem treiben.“ Aber als Spitzensportlerin erreicht Karen etwas, das für Patienten mit seltenen Erkrankungen eine Rarität ist: das Gefühl, die Kontrolle über ihren Körper zu haben.

In Liebe und Stärke

Hier kommt die Liebe zum Tragen. Karen stützt sich auf ein breit gespanntes soziales Netz. Sie kann auf ständige Unterstützung durch ihren Ehemann Torbjørn und die enge Beziehung zu ihrem erwachsenen Sohn Richard zählen. Die beiden planen, sie im Sommer 2019 zu begleiten: Für diese Zeit hat sich Karen eine siebentägige Wanderung durch die norwegischen Berge mit etwa 20 Tageskilometern vorgenommen.

Ihre Freunde aus dem Kraftsport, darunter der legendäre Kraftsportler Magnus ver Magnusson, helfen ihr durch die zermürbenden Stunden von Training und Wettbewerben. Und weitere Freunde stehen bereit, wenn die Arbeit getan ist und es Zeit für Erholung und ein gemütlicheres Tempo ist.

Obwohl es keinen Spaß macht, „die Kranke“ zu sein, ist Karen froh, dass so viele Freundschaften gehalten haben. Wenn eine Nachbarin ihr Suppe bringt, ist sie dafür dankbar. Wenn Freunde aus der Schulzeit in den USA sie einladen, fährt sie hin. „Diese Freunde bereichern mein Leben sehr. Ich kann von ihnen lernen. Und sie von mir“, sagt Karen.

Mit ihrer zweiten Chance versucht sie zudem, sich auch für andere einzusetzen. So ist Karen mit einem 11-jährigen Patienten befreundet, bei dem COPD mit unbekannter Ursache diagnostiziert wurde. Für ihn war es schwer, nicht mit seinen Freunden im Fußballverein mithalten zu können. Jetzt betreiben der Junge und seine ganze Familie Krafttraining als Sport. Zudem hat Karen als Vorbild mit der Welt-Anti-Doping-Agentur kooperiert, um Sauerstofftherapie bei Wettkämpfen zuzulassen. Außerdem möchte sie erreichen, dass Patienten mit Lungenkrankheiten auch zu den Paralympischen Spielen zugelassen werden. Ihr zufolge sollte niemand ausgeschlossen werden, weder jetzt noch in der Zukunft, wenn die nächste Generation von Sportlern mit Behinderung heranwächst.

Karen vertritt nicht nur die Interessen anderer Alpha-1-Patienten, sondern aller Patienten mit Lungenkrankheiten. Nächstes Jahr wird eine Kampagne unter dem Motto „Celebrate Life“ sie nach Norwegen, Dänemark, Deutschland, Schweden und Großbritannien führen: Damit möchte sie Patienten mit Lungenkrankheiten ermutigen, örtliche Fitnessstudios zu nutzen. Patienten sollten zuvor stets ihren Arzt fragen, aber allgemein ist Sport für Patienten mit Alpha-1-Erkrankung empfohlen. Fitnessstudios können jedoch einschüchtern und Karen möchte diese Hindernisse ausräumen. Dabei erwartet sie nicht, dass jeder Kraftsportler oder Marathonläufer wird. „Ich möchte nur, dass alle sich etwas mehr bewegen“, sagt sie. „Heute 1000 Schritte gehen und morgen 1001 Schritte.“