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Aktion zum weltweiten HAE-Tag am 16. Mai 2015

„HAErkules“ macht stark für Ferienabenteuer

Frankfurt a.M./Hattersheim — 12.05.2015

 

HAErkules - Kids & Teens zusammen starkDas Unternehmen CSL Behring startet zum diesjährigen Internationalen HAE-Tag am 16. Mai gemeinsam mit der HAE-Vereinigung e.V. einen Ferien-Austausch für betroffene Kinder und Jugendliche. Mit der Aktion namens „HAErkules“ werden junge Patienten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, die unter der seltenen Erbkrankheit Hereditäres Angioödem (HAE) leiden, angesprochen. Sie sollen die Möglichkeit erhalten, Ferientage in einer Gastfamilie zu verbringen, in der HAE ebenfalls bekannt ist. „Wir möchten die Teilnehmer motivieren, genau wie ihre gleichaltrigen Freunde neue Freundschaften zu knüpfen und wertvolle Erfahrungen zu sammeln. Dazu gehört auch, sich auf unbekanntes Terrain zu begeben. Das macht sie stark – und das wollen wir unterstützen“, so Lucia Schauf, 1. Vorsitzende der HAE Vereinigung e.V. 

In Deutschland gibt es bisher ca. 1.600 diagnostizierte HAE-Betroffene, man kann jedoch von einer erheblichen Dunkelziffer ausgehen. Die Erbkrankheit führt zu einem Mangel oder einer Minderfunktion des Plasmaeiweißes C1-Esterase-Inhibitor (C1-INH). Typische Symptome sind spontan auftretende, wiederkehrende Schwellungen (Ödeme) der Haut und der Schleimhäute des ganzen Körpers. Neben äußeren Ödemen im Gesicht, an Gliedmaßen oder Geschlechtsorganen kann es auch zu inneren Schwellungen an den Organen kommen, die sich z. B. durch starke Magen-Darm-Krämpfe mit Kreislaufbeschwerden äußern. Eine frühzeitige Diagnose ist entscheidend, da im schlimmsten Fall eine Kehlkopfschwellung zum Ersticken führen kann. Daher ist es für jeden HAE-Patienten wichtig, medizinisch bestmöglich versorgt zu sein. HAE ist zwar nicht heilbar, doch mit der richtigen medikamentösen Therapie kann ein nahezu normales Leben ohne gravierende Einschränkungen geführt werden. Sollte es zu einer HAE-bedingten Schwellung kommen, kann diese beispielsweise mit der intravenösen Verabreichung des fehlenden Eiweißes behandelt werden. Dadurch bildet sich die Schwellung wieder zurück.

Das Austauschprogramm „HAErkules“ startet zum Internationalen HAE-Tag am 16. Mai und läuft zeitlich unbegrenzt. Ziel der Aktion ist, den Zusammenhalt unter den betroffenen Kindern und Jugendlichen zu stärken und neue Freundschaften entstehen zu lassen. Es bietet den jungen Menschen die Möglichkeit, sich selbst weiter zu entwickeln und in den Ferien abseits des Alltags neue Erfahrungen zu sammeln. Wie lange ein Aufenthalt in einer Gastfamilie dauert, wird von den Familien individuell festgelegt. Auch Teilnehmer, die zum ersten Mal ohne ihre Eltern verreisen, brauchen sich keine Sorgen machen: Alle Gastfamilien kennen sich gut mit dem Thema HAE aus, denn in den Familien kommt die Erkrankung ebenfalls vor. 

„HAErkules“ soll jungen HAE-Erkrankten und deren Familien außerdem Mut machen und sie darin bestärken, sich nicht durch ihre Erkrankung im Alltag einschränken zu lassen. Frau Schauf hält den Ferienaustausch für äußerst sinnvoll: „Gerade an HAE erkrankte Kinder und Jugendliche können oftmals bei Klassen- oder Vereinsfahrten nicht teilnehmen, weil die Betreuer Angst vor einer Notfallsituation haben. Das Austauschprogramm ermöglicht den Jugendlichen nun solche Ferienfahrten, denn die jeweiligen Familien wissen, was im Falle einer akuten Attacke zu tun ist. Denn wo sind Kids und Teens besser aufgehoben, als dort, wo man HAE kennt.“ 

Gerade der Internationale HAE-Tag (www.haeday.org), der jedes Jahr am 16. Mai stattfindet, eignet sich als optimaler Startschuss für die Aktion. An diesem Tag machen Betroffene, Angehörige, Selbsthilfegruppen, Ärzte und Organisationen darauf aufmerksam, dass HAE-Patienten häufig ein nahezu normales Leben führen können, nachdem sie eine korrekte Diagnose erhalten haben und daraufhin richtig therapiert werden können. Da HAE zu den seltenen Erkrankungen zählt, sind die Betroffenen oft viele Jahre auf der Suche nach der richtigen Diagnose. Bei HAE werden die Symptome z. B. häufig mit Allergien verwechselt oder als psychosomatische Erscheinung interpretiert. Am Internationalen HAE-Tag soll daher das Bewusstsein für die Erkrankung weiter gesteigert werden. Ziel ist es, die Menschen für das Thema zu sensibilisieren, damit in Zukunft schneller die richtige Diagnose gestellt werden kann.


Über CSL Behring

CSL Behring ist führender Hersteller von Plasmaderivaten. Das Unternehmen produziert und vermarktet weltweit zahlreiche plasmabasierte und rekombinante Therapeutika. Leben zu retten und die Lebensqualität für Menschen mit seltenen und schwerwiegenden Krankheiten zu verbessern, ist dabei vorrangiges Ziel. Die Therapeutika von CSL Behring sind angezeigt bei der Behandlung von Gerinnungsstörungen, darunter Hämophilie und von-Willebrand-Krankheit, primären Immundefekten, hereditärem Angioödem und vererbten Atemwegserkrankungen. Die Produkte des Unternehmens werden auch bei Herzoperationen,

Organtransplantationen, Verbrennungen und bei der Vorbeugung gegen hämolytische Krankheiten bei Neugeborenen verwendet. CSL Behring betreibt eines der größten Plasmasammelnetzwerke der Welt, CSL Plasma. CSL Behring ist eine Tochtergesellschaft von CSL Limited (ASX:CSL), ein Biopharma-Unternehmen mit Sitz in Melbourne, Australien.

Weitere Informationen finden Sie unter www.cslbehring.de


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