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Trotz seltener Krankheit nicht allein

Weltweiter HAE-Tag am 16. Mai gibt Betroffenen Kraft

Hattersheim — 12.05.2016

Betroffene von seltenen Erkrankungen durchleben oftmals einen langen Leidensweg bis zur richtigen Diagnose. Doch auch danach finden sie häufig nur wenige Informationen über ihre Erkrankung. So auch bei HAE (hereditäres Angioödem): Betroffene leiden an spontan auftretenden, wiederkehrenden Schwellungen der Haut und der Schleimhäute des ganzen Körpers. Hilfestellung erfahren die Betroffenen durch die deutschlandweite Patientenorganisation HAE-Vereinigung e.V. Sie unterstützt u.a. das diesjährige internationale HAE-Patiententreffen vom 19. – 22. Mai 2016 in Madrid, bei dem Patienten aus über 50 Nationen Erfahrungen austauschen. „Es ist wichtig zu zeigen, was wir hier in Deutschland bisher erreicht haben,“ so Lucia Schauf, Vorsitzende der HAE-Vereinigung e.V. „Nicht alle Länder haben die gleichen Grundvoraussetzungen – im Gegenteil: Nicht selten existieren keine Therapiemöglichkeiten.“ 

Es gibt noch immer viel Aufklärungsbedarf über seltene Erkrankungen, denn Betroffene tappen oft jahrelang im Dunkeln – auch bei der seltenen Erbkrankheit HAE. Darauf macht jedes Jahr der internationale HAE-Tag aufmerksam. Lucia Schauf ist selbst von HAE betroffen und hat viele Jahre nach der richtigen Diagnose gesucht. Heute ist sie Vorsitzende der HAE-Vereinigung e.V.: „Die Arbeit und Organisation einer Patientenvereinigung erfordern zwar viel Zeit und Kraft. Es liegt mir aber sehr am Herzen, anderen Betroffenen weiterzuhelfen und ihren Leidensweg schneller zu beenden.“ Sie versorgt die Patienten beispielsweise mit Erstinformationen, hilft beim Finden eines geeigneten HAE-Experten, organisiert jährliche Patiententreffen in Deutschland und unterstützt das internationale Treffen der Dachorganisation HAEi. Die Vereinigung möchte aber auch allgemein über die seltene Erkrankung aufklären und wird dabei u.a. vom 21-jährigen HAE-Patienten Nils Berretz unterstützt: „Ich will versuchen, als Botschafter der HAE-Vereinigung so viel wie möglich dazu beizutragen, dass die Öffentlichkeit mehr über die Erkrankung erfährt. Dadurch kann vielen Betroffenen der lange Leidensweg erspart werden.“  

HAE:  eine seltene Erbkrankheit

Deutschlandweit sind rund 4 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen, davon haben ca. 1.600 Patienten die seltene Erbkrankheit HAE als Diagnose – wobei die tatsächliche Zahl der Erkrankten viel höher geschätzt wird. Die Erbkrankheit führt zu einem Mangel oder einer Minderfunktion des Plasmaeiweißes C1-Esterase-Inhibitor (C1-INH). HAE-Betroffene leiden an spontan auftretenden, wiederkehrenden Schwellungen der Haut und der Schleimhäute des ganzen Körpers. Neben äußeren Ödemen im Gesicht, an Gliedmaßen oder Geschlechtsorganen kann es auch zu inneren Schwellungen der Organe kommen, die sich z. B. durch starke kolikartige Magen-Darm-Krämpfe mit Kreislaufbeschwerden äußern. Besonders Schwellungen im Bereich der Atemwege können lebensbedrohlich sein. Durch eine gezielte Therapie können sich die Schwellungen jedoch rasch zurückbilden, weshalb eine korrekte Diagnose wichtig ist.

Engagement für mehr Aufklärung

Zu einer schnelleren Diagnose kann vor allem die Aufklärungsarbeit über HAE beitragen, erklärt Lucia Schauf: „Die Medienarbeit ist in unseren Augen essentiell. Nach jeder neuen Berichterstattung erleben wir einen größeren Schwung an Anrufen und E-Mails von potenziell Betroffenen.“ Nils möchte künftig auch für die internationale Dachorganisation HAEi im Vorstand aktiv sein und macht deutlich: „Mir ist es wichtig neue Erfahrungen zu sammeln. Ich möchte mein Bestes geben, um die internationale Bekanntheit von HAE zu steigern und Patienten aus anderen Ländern mit meiner Geschichte Mut zu machen.“ Der Austausch mit der HAEi zeigt auch, dass die Therapiemöglichkeiten und die Gemeinschaft in Deutschland als Vorbild für andere Länder dienen können. „Während die Selbsthilfegruppe in Deutschland bereits ein fester Bestandteil für Betroffene ist, ist es die Aufgabe der HAEi, den Grundstein dafür auch in den anderen Ländern zu legen: also Patienten zu motivieren, Selbsthilfegruppen zu gründen,“ sagt Lucia Schauf. Dass eine Gemeinschaft viel bewegen kann, zeigte sich schon beim letzten internationalen Patiententreffen in Washington vor zwei Jahren. Damals hielt Nils einen Vortrag, zu dem seine Mutter den 21-jährigen begleitete – heute engagiert sie sich ebenfalls im Vorstand der HAEi: „Es war für mich sehr beeindruckend, auf 400 Menschen aus über 50 Nationen zu treffen, die alle aus ein und demselben Grund dort waren. Viele Schicksalsgeschichten haben mir gezeigt: man ist nicht alleine.“

Internationales Patiententreffen in Madrid

Beim diesjährigen internationalen Patiententreffen vom 19. – 22. Mai in Madrid, das Königin Letizia von Spanien als Ehrenvorsitzende begleitet, stellt die deutsche HAE-Vereinigung den Aufklärungsfilm „Wege aus dem Irrgarten“ vor. Darin macht Nils auf den langen und mühsamen Leidensweg aufmerksam, den viele HAE-Betroffene durchleben müssen, bis sie die richtige Diagnose und damit auch eine Therapie erhalten. Auf der Websieite der Patientenorganisation ist der Film schon jetzt auf Deutsch zu sehen. Zum ersten Mal wird es auch ein internationales „Youngsters Treffen“ geben, welches die deutsche HAE-Vereinigung initiiert. Hier können sich junge Betroffene ab 16 Jahren untereinander austauschen, an einem Kreativworkshop teilnehmen, Ärzten vor Ort ihre Fragen stellen und von Fachpersonal lernen, wie sie sich ihr Medikament selbst spritzen können.
Durch die Treffen soll die Gemeinschaft der Betroffenen gestärkt werden, weshalb auch das Austauschprojekt „HAErkules“ ins Leben gerufen wurde und auch in Madrid ein Thema sein wird: Kinder und Jugendliche können sich für das Programm bewerben und das Leben anderer gleichaltriger HAE-Patienten kennenlernen. Die „Austauschpatienten“ gehen alleine in andere Familien, mit dem Ziel, gestärkt zurückzukehren. Denn gemeinsam fühlt man sich weniger allein. 

Zusätzliche Informationen über HAE finden Sie z. B. unter: www.angioedema.de, www.hae-erkennen.dewww.hae-info.net, www.hae-notfall.de und www.schwellungen.de

Über die HAE-Vereinigung e.V.

Der Verein wurde im Oktober 1997 mit zunächst 21 Mitgliedern gegründet. Vorsitzende ist die HAE-Patientin Lucia Schauf. Zurzeit gehören der Selbsthilfegruppe bereits 330 Mitglieder an, zu weiteren 340 betroffenen Familien besteht regelmäßiger brieflicher und telefonischer Kontakt.

Die Patientenorganisation veranstaltet regionale und bundesweite Patiententreffen, organisiert Vorträge von Ärzten und gibt jährlich mindestens zwei Infohefte an ihre Mitglieder heraus. Durch eine kontinuierliche Öffentlichkeitsarbeit bietet sie Aufklärung über das Krankheitsbild HAE an, um bisher noch nicht diagnostizierten Betroffenen eine sichere Diagnose und die damit verbundene wirksame Behandlung zu ermöglichen.

Potenziell Betroffene können sich bei Fragen an folgende Kontaktdaten wenden:
HAE Vereinigung e. V.
Lucia Schauf
Mühlenstraße 42c
52457 Aldenhoven/Siersdorf

Tel.: 0 24 64/90 87 87
Fax: 0 24 64/90 87 88
E-Mail: hae.shg@t-online.de
Facebook: www.facebook.com/haevereinigung

Weitere Informationen finden Sie unter www.schwellungen.de, www.haeday.org und www.haei.org.

Über CSL Behring

CSL Behring ist führend im Bereich der Plasmaprotein-Biotherapeutika. Das Unternehmen setzt sich engagiert für die Behandlung seltener und schwerer Krankheiten sowie für die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten auf der ganzen Welt ein. Das Unternehmen produziert und vertreibt weltweit eine breite Palette von plasmabasierten und rekombinanten Therapeutika.

Therapeutika von CSL Behring werden eingesetzt bei Störungen des Gerinnungssystems einschließlich Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom, Immunmangelkrankheiten sowie zur Behandlung von Patienten mit Hereditärem Angioödem, erblichem Lungenemphysem und neurologischen Störungen. Weitere Produkte finden Anwendung in der Herzchirurgie, bei Organtransplantationen sowie bei der Behandlung von Verbrennungen und in der Prävention von hämolytischen Krankheiten bei Neugeborenen.

Mit seinem Tochterunternehmen CSL Plasma betreibt CSL Behring eine der weltweit größten Organisationen zur Gewinnung von Plasma.

Weitere Informationen finden Sie auf der Website www.cslbehring.de

Weitere Informationen:

Miriam Theilacker     
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